《人民文學》2020年第10期|普玄:生命卡點
如潮一般涌來的不是水,而是生命,是一個一個活著的人。潮水一般的人從社區、從單位、從車站、從商場,從出租車、從自駕車、從公交車、從地鐵,從四面八方,朝醫院涌來。
二〇二〇年一月中下旬,對整個武漢來說是一個特殊而詭異的時段。往年這個時候大多數人都在做總結和規劃,在做過年安排,但今年的這個時段,人們不斷被各種有關傳染病的消息所沖擊。在醫院工作的章紅天,請假陪自己患自閉癥的兒子三年后,剛好在這個時候重返工作崗位。
她從醫院成立發熱門診的第一天就被抽去工作,后來又到隔離病房,一共七十多天。她看見了人如潮涌,也看見了生命的運行。
寂 靜
寂靜和黑夜沒有關系,和聲音也沒有關系。在白天,在有聲音的地方,到處都是寂靜。這里是隔離房。一進隔離病房大門,里面是一個世界,外面是一個世界。
一月十二日這一天,章紅天印象深刻,她接待了一位老病號。病號是一位退休的大學老師,過去常來看糖尿病。這個病人住院后連續發熱高燒,科室里以為是糖尿病綜合感冒發燒癥,給他打針吃藥,但連續三天教授都不退燒。他肺部拍片呈毛玻璃狀,這把醫生們都嚇住了。
這個時候章紅天每天還回家,她還沒意識到她正處在危險之中。
但是很快,情況就不同了。
章醫生從一月十九號醫院成立發熱門診當天就開始租房,她不敢住家里了,怕傳染給老公、孩子和母親。隨后幾天,形勢更嚴峻,武漢封城了。
章醫生從寂靜的隔離病房走出來,朝她租住的出租屋走去。她們是三班倒,基本上每人八個小時,加上銜接的時間,有時候會有十個小時。每個人都有可能上白班或夜班。病房和出租屋步行二十分鐘。出了醫院,外面的世界給人的感覺也是寂靜。這一帶是大學城和中國光電子產業集中地,是年輕人的天下,往年這個時候都車水馬龍,白天熱鬧,晚上是不夜城。但是今年這個春節卻見不到人。
街上還有聲音,夜間還有燈光,但這些反而讓城市更寂靜。
很多個日子以后,在這個城市經歷了無數生生死死、歷經了無盡寂靜之后,章醫生想到她為什么剛好在這個時候結束請假回醫院,她覺得這是一種命運的安排。生命中的很多安排都會用一種特殊形式,需要敏感的心靈去參破它,包括眼前的大片大片的寂靜。
章醫生租的房子只有二十多平方米,她回來后屋里有了一些聲音,最主要的聲音是她和家人的視頻通話。他們在視頻里研究如何教孩子說話,如何訓練孩子的生活技能。
章醫生有一個九歲的孩子,九歲是一般的孩子上小學三年級的時間,但是她的孩子卻不能正常上學,因為他得了一種病。這種病影響人說話,影響人行為,是一種發育障礙類疾病。它的名字叫自閉癥。
這種病是一種終身性精神疾患。
這個病將她的孩子攔在了學校門外。
很多人說,自閉癥孩子是星星的孩子,意思是說這類孩子似乎不是生活在地球上,而是生活在另一個寂靜的星球上。但是自閉癥的家長們卻大多都懂得這種寂靜,很多家長都是處在兩個世界之間的人。他們在兩個世界的連接處,卻毫無辦法,他們只有站在那里,眼看著孩子陷入無聲的寂靜之中。
章醫生就是其中的家長之一。
在疫情最初的發熱門診里,章醫生只留了一張照片。那段時間她天天坐在門診看病,耳朵里天天都是潮水般的聲音。有一天下午五點多鐘,她耳邊突然安靜了。她那刻忽然產生了錯覺,認為所有的病人全部都好了,再也沒有問詢的聲音了,再也沒有各種揣測、分析的聲音了。
但是一瞬間她又清醒了。
她明白這是個千載難逢的時機。
她立即喊值班的護士用手機給她拍照。她聽到了手機喀嚓的聲音。這張照片后來是疫情期間章醫生唯一的留影。
寂靜是一種什么感覺?
章醫生七十多天在隔離病房體會到的寂靜是無法用語言形容的,很多書上描寫寂靜用“死亡”,說“死一般的寂靜”,但章醫生覺得還不夠。作為一名醫生,面對死亡是一件很正常的事兒,通常醫院里沒有搶救過來的人,遺體處理的時候會有很多人,護士啊、家屬啊,會在旁邊幫忙。如果家屬太難過了,就會在旁邊大哭。大哭是有聲音的,它是一種生命和力量的標志,但是疫病期間的七十多天里,家人和朋友是不能進隔離病房的,里面有很大的傳染風險。如果有人去世了,是沒有家屬在身邊的,是不會有家屬在身邊哭的,這個時候的世界,似乎比死亡更靜。
寂靜。太寂靜了。
寂靜得讓人心酸,甚至有點可怕。
在這七十多天里,在隔離病房里,每天都能體會到這種寂靜。接收病人,查房,給病人輸液、輸氧、搶救、上呼吸機,一切都在寂靜中進行。章醫生有時候在房間或走廊里走動,她會忘記時間,不知道是上午、下午或者晚上。
在這一片寂靜中,她一直在捕捉生命。
哪 里
章醫生在門診上接待的那位有過糖尿病史的大學教授,后來她在隔離病房又碰到了。他已經確診感染新冠肺炎,并且是重癥。如果按后來劃分的標準,確診后有輕型、普通型、重型和危重型,他的生命向死亡的方向移動了兩個卡點。
章醫生第一次在病房里面看見他是在一個上午,大約九點多鐘的樣子。章醫生認出他來了,他卻沒有認出章醫生。因為他只戴著口罩,而章醫生穿著防護服,戴著防護面罩和護目鏡。
章醫生可以不和他打招呼,但最后還是決定喊他一聲。
病房里總得有點聲音才行。
這位六十多歲的教授聽到有人在喊自己的名字。
他有些茫然。
在這個封閉的環境里,他看見的全是身著防護服的醫護人員。他感覺自己在電影里、在太空里,或者在生物實驗室,在一種無法描述的空間里。
我是章醫生。章醫生對他說。
章醫生?
那位教授愣了一下,他似乎聽到了熟悉的聲音。這個聲音是從眼前傳來的,又似乎是從很遙遠的地方傳來的,從另外一個空間傳來的。
他以為自己搞錯了。
但眼前還真就是那個章醫生。
章醫生再次喊他,給他介紹自己也抽調到了隔離病房。
教授聽明白了。
他突然哭起來。
他一挫一挫地、氣喘吁吁地、不顧身份地哭起來。
章醫生最初覺得孩子不對勁就是從聲音開始的。這個孩子從小就不跟小朋友玩,小朋友們也不和他玩。章醫生當時上夜班,把孩子交給奶奶帶。孩子和奶奶睡久了,只會叫奶奶,但是聲音不是很清晰,他喊成海海。
除了這個海海的發音,再沒有了。爸爸、媽媽、桌子、椅子、大門、大街,這些全沒有。章醫生從孩子一歲多就開始琢磨聲音,一直到這次疫情,她還不能把聲音這個具有神性的東西參悟透。聲音里面有世界的入口,打不開聲音,一個新的世界也就打不開。
章醫生自己就是一名醫生,她卻無能為力。
孩子的奶奶認為孩子是晚發育。章醫生老家在鄂西北,那里的農村有很多晚發育的、開口晚的孩子,甚至有門閂伢的說法,意思是到了門閂一般高才會說話。孩子三歲多的時候,孩子的奶奶決定把孩子帶回老家住一段時間,她認為農村里有很多小伙伴一起玩,有很多說話的機會。又不是聾子、啞巴,是不是?在農村里,只有聾子、啞巴才不會說話。這個孩子不是聾子、啞巴,就一定會說話。
孩子跟著奶奶在農村住了一段時間,奶奶帶他和村里的孩子玩,天天教孩子說話,感受大自然,但是在一段時間之后,奶奶也服氣了。原來這個世界上真有這種病——既不是聾子也不是啞巴,卻不會說話的病。
那個時候還不知道這個病的名字,但隨后很快就知道了。
章醫生和丈夫帶著孩子到兒童醫院。她丈夫一看精神科室墻上掛的與自閉癥有關的ABC量表就明白了。他甚至認為不需要再做檢查了。還檢查什么呢?符合了上面這么多條,肯定就是了。
章醫生仍然不甘心。她早就知道這個病,也知道這個病的厲害,在她心里面有個聲音一直在說話、在反對和抗拒,她抗拒來抗拒去,這個聲音還是出來了。自閉癥,精神疾病,終生疾患。這個聲音是從血盆大口里面發出來的,要將她淹沒和吃掉。
那位六十多歲的教授在隔離病房的一片寂靜中聽到有人喊他。他沒想到在這種環境里,還有人認識他。他本來是到醫院看糖尿病的,但是住院第二天就發燒了。當時章醫生和幾名熟悉他的醫護人員還開他玩笑,說你也發燒啊,是不是最近去華南海鮮市場了???網上盛傳第一批大規模的聚集病人有很多來自華南海鮮市場。教授說沒有,他說他只是去參加了一次高中同學聚會。
我這是在哪里?他問。
教授不知道他是在哪里,他發燒得厲害,也恐懼得厲害。但他隨即就明白了,這里是隔離病房,這里是傳染病病區,這里和外界隔絕了。除了固定的醫護人員,外人不能進來,親人不能來探視,里面的人當然更不能出去。包括房間和房間之間、病人和病人之間,都不能來往。
每天待在房間里,躺在床上,等待治療,等待一日三餐送來的盒飯。
我這是在哪里?隔一天章醫生查房和教授說話,說到半途,教授又問。
這是在隔離病房。
教授知道這是在隔離病房。
教授開始發愣。他愣了一下之后,很快調整情緒和章醫生說話,說了幾句之后,他又忘記這是哪里了。
章醫生明白。
很多病人都會這樣,包括醫護人員,包括她自己,都有這種情況。但是兩天以后,教授就完全清醒了。這里是隔離病房
幸 運
你是幸運的。章醫生對教授說。
章醫生這句話可能是一種感慨,也可能是脫口而出,但總的來說,是目前疫情的實情。因為她知道,教授如果再來晚一點,就住不上醫院了。
章紅天工作的醫院離新冠肺炎最初的集中爆發地漢口比較遠,過去屬于城郊,但她仍然感覺到形勢逼人。醫院里發熱的病人越來越多,其他醫院同行也相繼傳來大致類似的消息。
后來醫院成立發熱門診抽調醫生,章醫生每天都忙不過來。病人如潮水一般一浪一浪推動著她。大家都意識到這種潮水般的看病現象極不正常,病人一個接一個,醫生們忙得吃飯和上廁所的時間都沒有。病人排成長隊,那個時候見到醫生就是見到救命的人!有無數個幾乎相同的問題,為什么吃了藥不退燒?為什么燒得和以往都不一樣?為什么?為什么?
很多個為什么醫生們暫時回答不了。當章醫生得知一家醫院發熱門診一天有一千七百人的接診量的時候驚呆了,當然,她所有的同事和領導們也都驚呆了。
章醫生的丈夫一開始反對她到外面租房住。還有幾天就過年了,哪有過年還要在外面租房的道理呢?他沒有意識到危險性,他說沒那么可怕,但章醫生沒有猶豫,人命關天的事是不能猶豫的。
大家都沒有想到疫情會發展這么快。
剛剛組建發熱門診的時候,只有兩名小護士,專門管物資的護士長已經分派,但還沒有到崗。人員的搭建、物資的調配都還沒有完善。新組建一個科室、一個病區、一個發熱門診,需要磨合期,何況還是臨時搭建的班子。飲水機沒有,微波爐也沒有,沒有的東西多了。但是醫生必須要上崗了,醫院上下都知道這個城市需要他們。
章醫生沒想到自己隨口說教授是幸運的這句話,會對他起到巨大的作用。再一次查房的時候,教授不停地對她說謝謝。
他已經很虛弱了,他進來的時候就是重癥。高燒和拉肚子讓他有點脫形,但他認為自己是幸運的。
謝謝章醫生!教授堅持著說,我的確是幸運的。
再晚一點,我可能就住不上醫院了。他說。
我現在非常危險嗎?他問章醫生。
章醫生沒說非常危險,也沒說不危險,都進了隔離病房了,不可能不危險。她盯著藥瓶交代注意事項。譬如說保暖,外面這么冷,屋子里又不許開空調,怕病毒傳染,那就只有讓病人自己注意。注意早點休息,注意節約體能,注意不要感冒,千萬不要感冒。再譬如多吃熱食,等等這些。
教授聽得很認真。
教授明白了一個現實,那就是他現在非常危險。
他知道,危險是真實的,也是踏實的。
隔離病房是危險的,但也只有這個地方了,沒有選擇了。
教授認為自己是幸運的,他開始認真遵照章醫生所說的,一點一滴去做,每天晚上很早就睡,每天盡量多吃。天越來越冷,云越壓越低,大雪隨時都有落下的意思。
章醫生每天下班仍然和家里人視頻,教兒子說話,抽空回復朋友們的微信留言。章醫生在隔離病房里是不能開手機的,嚴格的紀律是一方面,時時都面對生命危險,也不容許她有一點空閑,等她下班走回家,手機上的信息已經積攢很多。大多數是問候,也有一些對疫情知識的咨詢和請教。問候和請教的大多是她在兒子上各種培訓班的時候結交的家長。
兒子患病以后,她陸陸續續認識了這些家長們。
孩子剛確診為自閉癥的時候,章醫生覺得天真正地塌下來了。她不知道命運為什么這么捉弄自己,為什么設這么難的卡點來考驗她。
是的,一只兇惡的老虎蹲在了卡點上。
那兩年她不能和別人說孩子的事,一說就泣不成聲。自閉癥孩子的父母大都如此,別人家可以談孩子,他們卻都不愿意提。
有一個小故事,同是自閉癥孩子家長的一位處長,有一天和別人聊天,對方抱怨孩子太偏文了,理科更有前途。聊了半天,對方才想起來問處長的孩子。
你的孩子呢?偏文還是偏理?
處長無奈地自嘲了一句,說,我的孩子既不偏文也不偏理,他偏傻。
章醫生有計劃地訓練孩子是從四歲半開始的。那時候她覺得糟透了,她覺得自己的孩子是世界上最差的孩子,所有的孩子都比自己的孩子好。別的父母給孩子確定目標,要上雙語幼兒園,要上重點小學重點中學,要上清華北大、985和211大學,這些東西離自閉癥的家長都很遠。孩子首先得學會說話,有基本的生活技能,要能夠自理才行。
這就是擺在章醫生和其他自閉癥家長面前的現實,是他們孩子的起點。從不會說話到會說話,從不能自理到自理,這是他們孩子的發展空間。
但是這么小的空間卻沒有教程和課本,家長們各自為戰,根據經驗在黑暗中探索。她后來參加了家長培訓班,接觸了卡點教程。
卡點教程是本地一個自閉癥家長根據自己的經驗編寫的訓練課程,分為多個級別和多個卡點。章醫生接觸到卡點教程,學會了一些基本的實操訓練和心理學知識,還從教程里學到了另外一些東西,那就是在孩子一點一點進步的卡點之中,見證了生命的移動。
她是幸運的。
在此之前,曾經有一位家長給章醫生說過她是幸運的,不過她并沒有認真聽,也沒有放在心上。那是一位孩子已經有二十多歲的自閉癥家長,這位家長四處求醫,花了很多冤枉錢,卻喪失了最佳的培訓年齡。她認為章醫生及早發現孩子的問題、及時地培訓,是走了一條正確的道路。
她說章醫生是幸運的。
她說章醫生剛進入這個圈子就得到了卡點教程,也是幸運的。
照這樣培訓下去,孩子應該有一個不錯的結果。
在章醫生所接觸的自閉癥孩子這個圈子里,有幾個培訓得比較好的例子,一個是武漢附近咸寧市的阮方舟,一個是武漢青山區的祝羽辰。阮方舟能和正常的孩子一起上高中,除了數學差,其余的科目還能勉強跟上,他后來參加高考,考上一所普通大學;祝羽辰后來作為藝術類考生參加高考,他會畫畫,也考上了一所職業類院校。這在自閉癥孩子中簡直是奇跡。
家長們歸類起來,認為這兩個孩子的家庭起了重要作用。阮方舟的母親是位醫生,祝羽辰的母親是位教師。他們發現得早,干預得早,培訓得早。
早發現早培訓,就是幸運的。
滑 落
有一名老太太讓章醫生特別感慨,她大概有八十幾歲吧,是章醫生把她從樓下停車場帶進隔離病房的,進去之后就再也沒有出來。
那天下大雪,這位老人進來的時候情況就不是很好,呼吸有嚴重問題,一看就是急癥。她來的時候已經不能行走,是救護車把她送來的,到隔離病房之后很快就上了呼吸機。第二天檢查結果出來,指標都很糟糕。
看來不行了。
這個春節很濕冷,但是前期一直沒下雪,現在雪終于下來了。章醫生看完老人的檢查數據指標之后,望著外面的雪發呆,她知道又一個生命在滑落,在迅速滑向另一個方向。
她來晚了,或者說,是發現晚了。
生命是一件很容易滑落的物件,猶如掛在窗口的衣服,衣服滑脫掛鉤之后,就沒有辦法阻攔住。章醫生覺得有些悲涼,她望著雪落了淚。這個老人估計是從養老院或者福利院送來的,來的時候沒人送,她沒有兒女。
這是我的未來嗎?章醫生問自己。
未來,是困擾章醫生和所有自閉癥父母的一個話題。
新冠肺炎不允許家人陪護,但一般的病人進來的時候也是大包小包,一大堆衣物和生活用品。這個老人沒有人送,只拎了一個很小的袋子,很少的東西,幾件衣服、一只茶杯,這是她在告別這個世界的時候的所有物品。
她僅有的這點東西讓隔離病房負責她的醫護人員都覺得很詫異。
還有嗎?
還有東西嗎?
他們沒有問出來。他們的目光順著老太太來的方向往后望,后面空空蕩蕩。
沒有了。這就是所有了。
她活了八十多歲,這就是她所有的東西了。
她進來之后就開始搶救,但是沒有幾天就去世了。
搶救不過來了。
一個人錯過了生命卡點,就會直線滑落。
章醫生望著窗外的大雪。
哪一天?那一天會不會……那一天會不會是……
不敢想的事情,還是要想下去。
這個時候的章醫生想到的不是自己,不是自己真碰到這種情況身邊有沒有人、有沒有大包小包拎著,而是孩子。
如果哪一天我像這樣走了,孩子怎么辦?
自閉癥孩子的家長沒有死亡的權利啊,他們還有很多事沒有做。譬如教孩子說話,教孩子生活,為孩子掙錢。
這個老人沒有手機,她去世的時候沒有什么交代,沒有什么事要托付他人,也沒有可托付的人。
那位教授的情況一天一天在惡化。從他每天檢查的數據上、從他的生命體征上都可以看出來。他正在向下滑落,一天下滑一點點。章醫生每天都關注著這些數據,這些數據背后,就是一個一個生命的卡點。
有一天下班前,章醫生到教授的房間去,外面正在下雪,她去讓教授注意保暖。
教授正趴在床上。
教授胸悶得厲害,他在屋子里走動了無數個來回。他想打開門去外面呼吸一點空氣,但是他知道他呼吸困難和開關門沒有關系,他最后發現趴在床上擠壓肺部似乎好一點。
章醫生想告誡的也就是這一點。很多病人憋得沒有辦法,想撕破胸膛,想跑到外面的雪地里感受大把的空氣,但是沒有用,空氣再多也吸不進去。
教授看見章醫生進來,立即爬起來。他覺得自己剛才的姿態有失對章醫生的尊敬。
章醫生交代了一些注意事項。
如果繼續嚴重下去,會有什么癥狀?教授問。
什么情況才會進ICU搶救?他又問。
章醫生回答完之后,教授陷入沉思,他在計算他還有幾個階段。他認為自己還有時間。
隔離病房有兩層,一共有一百多張床位。病人每人一個房間,他們上廁所的時候,要走出門,穿過走廊,到走廊的盡頭去。大部分時間里,病人都待在病房里。病房的顏色是白色的。因為開空調會加劇傳染,病房里也不能開空調。
每個病人都是一個傳染源。從這里出去有三個方向,一個是治好了出院回家,一個是病情加重轉到ICU病房或者轉到其他的專業醫院,另一個方向就是人生的終點。
進了隔離病房,生命每天都在卡點上。
章醫生每天從隔離病房回到租住的房間后,都要先躺著休息一會兒。吃飯,追一會兒劇,然后開視頻和丈夫交流孩子一天的培訓,交流卡點教程。
孩子確診為自閉癥之后,章醫生每天都要抽空訓練孩子,不能間斷。這種卡點訓練像吃飯睡覺一樣,成為生活的一個部分,如水一樣緩緩流動。
她開始訓練孩子。這種孩子是有天花板的,就算訓練成阮方舟和祝羽辰那樣,考上一所一般的大學,又怎么樣?
孩子的空間也就那么大。
這么一個空間,值不值得全力以赴去拼?值不值得投入所有的精力和時間?
有些事,是必須做的,沒有什么值得不值得一說。因為他們是為自己的孩子。
章醫生開始調整心態,接受現實,也開始從頭學習自閉癥的有關知識。
從孩子拿紙巾的一個習慣訓練過程,能看出這類孩子空間有多大。
章醫生的孩子從小喜歡手里攥一個東西,有一段時間是紙巾。紙巾攥在手里面是不能拿走的,包括睡覺,包括洗澡。洗澡打濕了還攥在手里,怎么都取不掉,如果強行取掉,他就會大哭不止,那種哭根本沒有辦法哄住。怎么辦呢?
只有學著干預。
那就允許他拿著一點東西。那就讓他拿一段之后走出門,走一段之后讓他試著朝垃圾桶里丟。那就告訴他,他攥在手里的東西并不是一件寶貝。他能不能聽懂?或者能不能感覺到?一次一次地訓練之后,他就明白了,這個東西是可以扔的,他就慢慢開始扔了。
但是,他扔了之后過一會兒又要,如果不給他又會哭。那只有再準備一個在口袋里,再掏出來給他。
走一段路,要計算他丟紙巾的時間和重新給他掏紙巾的時間。時間長了,就會慢慢發現他對紙巾的依賴越來越少,時間也越來越短。
這就是卡點教程!把一個自閉癥孩子的行為習慣分解成很多個階梯、很多個卡點,一點一點往上爬。
自閉癥孩子大都有各種習慣,有的孩子喜歡球,有的孩子喜歡積木,有的孩子喜歡尺子。他們沉迷一種物件,每天每時每刻,沒有人知道其中的秘密。把他們這種習慣改掉,朝正常的生活軌道上拉一步,往往需要幾個月,甚至一兩年,需要每天無數次地去校正。
還有,很多時候,你訓練了幾個月,只要你一疏忽去忙其他的,或者改變訓練項目了,一轉身,孩子又全忘了。他又滑落回去了。
這些行為習慣,如果不一個卡點一個卡點改進,真覺得前途茫茫,天海無邊。
消 息
這個年輕人只有二十幾歲。從他的衣著、隨身用品以及通電話的頻率上可以看出他家境優越。他已經來隔離病房五六天了,還是高燒不退。一查就是三十九度左右,只要醫生或護士一踏進他的病房門,無論是問詢還是打針,他都會號啕大哭。他懷疑自己很快就要死了。
他說他沒有辦法起床,沒有辦法穿衣服,也無法吃飯。
章醫生和其他醫護人員都覺得奇怪。他的檢查數據和影像資料顯示他的生命體征并不是很糟,至少相對于同在隔離病房的那位六十多歲的教授來說,他還是不錯的。
早上查房,醫護人員動員他,讓他起床,讓他穿衣服。外面正下著雨雪,多穿衣服是必須的。但他卻不穿,他只會哭。他手里攥著一個手機,始終不肯放下。他在被窩里拿著,上廁所也拿著,打吊針也拿著,像某類自閉癥孩子一樣,手里攥著一個東西。
那個手機是蘋果牌的,很精致,應該是花了不少錢買的。他從手機里面,從各種渠道,獲取了大量關于新冠肺炎的消息,他的消息不單來自新聞報道,還來自親友、同學和四面八方。只要醫護人員去,都會看見他握著手機。他被過多的信息干擾得無所適從,只會大哭。
有幾天媒體上還在討論重癥病房里的新冠肺炎患者該不該帶手機。帶手機是患者的權利,沒有人能阻攔他們。
但章醫生和他天天都在醫院,天天在隔離病房,他們每天看著疫情在變化,眼見才為實。
章醫生想到自己的孩子手里攥著的紙巾。
那個沒有用的、可以隨時丟進垃圾桶里的、可以隨時替換掉的東西,為什么他們會時時抓在手里呢?
自閉癥孩子的家長訓練孩子一個階段后,他們和這個社會的聯系越來越少。同學會、同鄉會,各種橫向交往,各種和社會的關聯會一天一天減少。他們大多只能把時間和精力投到一件事情上,這件事情關乎他們最重要的東西——孩子。
自閉癥孩子的家長們都知道,只能給孩子很少的東西,一個詞語、一句話、一個動作。他們沒有能力、沒有精力、沒有時間去擁有更多的東西。
章醫生的孩子分不清馬、牛、羊。這么簡單的一般兒童一教就懂的知識,在自閉癥孩子這里卻要反復訓練。章醫生教得都快要灰心了,單單這一點她就教了幾個月。后來她才發現癥結所在,原來孩子只關注這幾種動物的腿。它們都是四條腿的動物!孩子認為四條腿的動物都是一樣的,都應該叫同一個名字!
發現這一點,要花多長時間??!
章醫生相信自己手機里的信息比那位年輕人更多。因為她是醫務工作者,因為她同學更多、朋友更多。很多人找她打聽信息,想了解外面關于疫情的傳聞是否真實;還有的親友想找她幫忙弄床位,他們認為一線的醫生應該有辦法;或者請她介紹什么藥有效;還有的關心她、提醒她,讓她注意防護。
疫病暴發以來,章醫生發現很多朋友和同學都蹦出來了。這些朋友和同學平時來往并不多,但現在知道她在抗疫一線,也從外面的消息里知道初期醫用物資緊缺,就自發組建了一個微信群,有的捐錢,有的捐物,有的協調物流,或者協調一些基金會,要支援她和她身邊的醫護人員。章醫生當然心存感激。疫情消息就如同一根一根的絲線,把大家都聯系在了一起。
平時,章醫生是樂于助人的,有信息盡量回復,但這個時候她回到租房后,也只能回復部分信息。很多事情她無力解決,比如沒有什么特效藥,沒有辦法弄到病床位。她無力面對很多信息,她知道有些人會不高興,但她明白只能如此,因為無論是她的病人還是她自己,都在懸崖上,都在生命的卡點上。
只能集中全部精力和所有的生命能量去一搏,否則就是在拿別人和自己的生命開玩笑。
章醫生所在的科室有名護士感染了,她所在醫院的工作人員感染了幾十人。每一次聽到這種消息,她的心都會顫抖一回。太近了,離她太近了。幾米遠、一米遠,甚至半米遠。
這種消息讓生命更加警覺。
教授的情況不是很樂觀,因為他有基礎病,他有糖尿病史。新冠肺炎患者怕有基礎病,怕體質不好,因新冠肺炎死亡的人之中,有基礎病的和年紀大體質弱的人居多。
連續幾天,章醫生在早上查房的時候都沒有和他多說話,她不知道該說什么,似乎所有的話都是多余的。有一天,教授在查房之后單獨喊住她。
我已經不行了,是嗎?教授問她。
我是不是已經非常危險了?教授又問。
章醫生準備說一句假話騙一下教授,讓他情緒穩定,但想了一下,到底沒說。這個教授定期檢查身體,他對身體很了解也很愛惜。他剛退休不久,天天都很忙,他還有很多課題在做。
不說話的章醫生讓教授知道自己很危險。
他想活著。
章醫生,請你盡全力救我。教授說。
那是自然的。不單是教授,只要是進來的病人,都得盡全力。
如果給我時間,我還能干更多的事。教授說。
教授的經歷章醫生平時也都知道一些。他是一名知青,他是他們那個地方知青中最后一批最后一個返城的人?;謴透呖己?,他連續兩年都沒考上,第三年允許往屆生考試的最后一年考上了大學。
教授說得有些累,他停下來喘息。
他希望章醫生幫他。如果病情繼續惡化,人就會因呼吸困難而缺氧,無法說話,他要趁現在還能說話,趕緊把該安排的事交代到位。如果進ICU病房,就由章醫生和他家屬聯絡。所有的親友都不要打電話問候,再好的善意現在也暫不接受。他告訴章醫生,手機請她代為保管。
章醫生沒想到他會交代這些。其他的病人,總是交代兒子啊老人啊,但這位教授不一樣。
我活得已經盡力了,我用盡全力了。他忽然流淚說。
這回又是一大關。他望著窗外說,窗外的雪下得很暴。雪站不住,下到地上很快融化了。
訓練開始。
再說一個動詞訓練,洗,洗手。在很長一段時間里,孩子認為洗碗、洗蘋果、洗臉都是洗手。的確,洗臉、洗蘋果和洗碗的時候都要洗手,但是,這些動作的目的卻不是為了洗手。如何把過程和目的之間的關系用一種有效的辦法教給孩子呢?
哦。多么少啊。一個詞。一個詞語。
沒有辦法再多了。
每天只有一點點,牙膏那么大一點點,甚至針尖那么大一點點。在經歷了無數次求助醫生、求助神仙、求助各種神藥良方之后,章醫生明白了,還得靠自己一點一點渡過難關。
章醫生不知道該對這個年輕人說什么。該說的護士們已經反復說了,護士們告訴他情況沒那么嚴重,告訴他不必驚慌和恐懼,告訴他一定要吃飯,吃飯才能補充能量,但是他不相信。
他已經在懸崖上了!
每一個進了隔離病房的人,都要明白自己已在懸崖上。
這是懸崖上的一個卡點!
下面就是萬丈深淵。
在這個卡點上還在左顧右盼的人,還在四處張望的人,還在胡思亂想的人,會是什么下場?
章醫生知道自己和所有的自閉癥孩子的家長一樣,隨時都在懸崖上!一個自閉癥孩子的家長,首先失去的就是從容生活的權利!沒有辦法從容,每天每周每月每年,都在奔跑,屁股后面都有一把火!往前跑,卻又邁不開步子,因為前面有一個巨大的石頭擋著路。
只能盯著懸崖,一點一點挪動。
起床!起不了床。穿衣服!穿不了衣服。吃飯!吃不了飯。
你還不如一個孩子嗎?你還不如一個六七十歲的老人嗎?
你去看看其他病房,誰不比你年紀大,誰不比你嚴重!
那些信息,那些善意的、關愛的、分享的、共用的那么多信息,它們以各種理由拉扯著這個年輕人,一天一天地讓他發生著變化。
章醫生和其他的醫護人員給他數據和指標,他在吸氧的狀態下還相對穩定。他是有能力下床、吃飯和穿衣的,他的指脈氧飽和度也很好,他又這么年輕。
章醫生知道自己的孩子在進步。
所有殊死一搏、集中意念的自閉癥孩子的家長們都會發現這種進步。但是他們卻失去了很多東西,打牌、喝茶和交友,各種來來往往的信息和消息。
好,現在開始學習,孩子,開始吧。
水果樹。
水果——樹。
這是兩個詞組成的一個新詞。
水果——樹,來,寶貝,念,水果樹,真棒!再來,水果——樹。
拍桌子。
指桌子。
看,這是“拍”,這才是“指”。桌子是相同的,但是動作不同,一個是“拍”,來,“拍”是這樣的。
拍——對,對,對,真棒!
指——對,真棒!
六十多歲的教授病情一直在變化。
他每天都在各種與生命有關的名詞和數據中起起伏伏,每天都在生命的卡點上。CT、血常規、淋巴細胞、中性粒細胞、C-反應蛋白、血橙……
對于整個人類來說,這個病都是未知的,全國大部分的高級別醫學研究專家都在研究,方案在不斷地調整。從第一版到第二版,再到第三版第四版,現在方案已經到第七版了。
臨床醫生們也一直在收集數據。數據里面,隱藏著各種各樣的生命信息。
這位六十多歲的教授再度病情加重,要轉到ICU病房。轉到ICU病房,差不多就算是生命的最后一個卡點了。這一天終于來了,根據教授的病情,他要進ICU病房了。
他和章醫生相互對望了一下。
他沒有話說,該說的話他前幾天陸陸續續都說了。
轉病房需要通知家屬,這個電話由章醫生來打。
章醫生打通了那位教授妻子的電話。
章醫生剛一介紹自己的身份,就能感受到對方的緊張和急迫。她準備變換一下語氣,選擇一些合適的字詞。
她屏住呼吸調整自己。
她感覺到了電話另外一端的氣息,似乎不是在很遠的地方,而是就站在面前,近在咫尺。
對方也屏住了氣息。
章醫生準備了很多話,但是電話撥通之后她卻突然忘詞了。她們在電話里愣了一下,兩個人馬上都意識到這個時候不能發愣、不能停頓。都想搶著開口,卻都找不到一句合適的話。
最后,教授的妻子率先在電話里說話。她的聲音有點顫抖。
你是要通知我來簽字嗎?她說。
你是要告訴我他已經病危了嗎?
章醫生在屏住氣息的過程中也準備好了措辭。她說教授的病情已經很嚴重,目前正在全力搶救。
她說教授其實是幸運的。
她說教授是在新冠肺炎全面暴發以前、在封城以前住院的,那個時候有床位,如果是后來發現的,就很難找到病床位,那又會如何?
教授的妻子在電話那頭停頓了很久,她似乎在流淚。
他會挺過來的。她說。
他有九條命。她又說。
這句話讓章醫生不想放電話,她想多說幾句,卻不知道從何說起。
屏 息
大家都在殊死一搏。
大家都很緊張。
這種緊張和外面醫院同行里傳來的聲音相互混雜,形成合力。
這種緊張從剛成立發熱門診就存在。章醫生在這種聲音面前也緊張過,她決定在外租房的時候把銀行密碼都告訴了丈夫。她說如果她遇到什么情況,銀行卡在哪里,密碼是多少。如果……如果遇到什么情況呢?
這個敵人似乎太強大了。
醫生們都在驚嘆這種病毒。
這個病毒后來媒體都用“狡猾”和“流氓”來形容,它傳染力很強,癥狀又不明顯。有人表現為發燒咳嗽,有人卻癥狀不明顯,有一些人沒有什么癥狀,卻具有傳染性。
消退的不單單是潮水,還有語言和行為,還有飽含著生命的信息。
章醫生下決心自己來教孩子,她全力撲上去了。她發現孩子發音障礙很大,她發現孩子說話的時候嘴巴張得不是很大。人類說話,有些東西是天然的,一個正常的孩子有很多東西并不用教,但是他們卻會說,那是大自然和周圍的環境教的,但是這一部分自閉癥孩子卻沒有,這就是先天的差別。
章醫生發現她的孩子發音的時候不會伸舌頭,總是舌根后縮,這種內縮內收的力量是如何形成的呢?這種東西是很難教的,孩子在學的時候沒有本能的力量,總是在機械地模仿。這個動作要分解出來,首先要教他伸舌頭,他伸不出來,就用食物引導他。
寶貝,來吃面包,伸舌頭,伸,伸……
一遍一遍,教會之后,再教縮舌頭,再一直持續教。等他能持續伸舌頭和縮舌頭的時候,一個環節就結束了。
一個卡點也就邁過去了。
重點在語言上。先是名詞,水果、桌子、茶杯、椅子,再是名詞加名詞,再是動詞加名詞。洗,洗手;走,走路;拍,拍手……啊,啊,不能再說下去了,學了一肚子本事的章醫生,上過大學、學過醫的章醫生,那么多知識憋在肚子里,什么時候能教孩子呢?
這個二十多歲的年輕人在隔離病房里無法扔掉手機,醫護人員天天勸他別再看手機,他都聽不進。他也讓章醫生想到孩子的“消退”。
“消退”在自閉癥孩子的卡點教程里是有特殊含義的。自閉癥孩子會經常性地發怒,他們會因發怒而打滾、咬手或者一分鐘七八次到十次地喊人。他們會強制性地吸引別人的注意力到自己身邊來,如果這個時候不去關注他們,不去柔軟地將就和愛護他們,他們就不會一點一點改變。
這個時候旁邊的人誰不走心呢?或會大聲呵斥他,或者哄他,或者難受得流淚。這無疑會助長孩子行為的繼續發生,脾氣越來越大。
這個時候就需要做情感訓練,做“消退”訓練。
發怒需要消退,自我刺激需要消退,自傷行為需要消退。
章醫生眼看著這個年輕人的病情一天一天加重。他手機的另一端圍著很多人,他們總是隨叫隨到,他們總是要什么給什么。他們總是把實際上并沒有用的東西,塞進手機里給他。
這位年輕人后來離開了隔離病房,他轉到一家專門的定點醫院救治。章醫生看著他下床、拿東西、被眾人扶上救護車。
生命中有很多時候都需要屏住呼吸。
醫院最初成立發熱門診,需要安排人員,確定誰去誰不去。章醫生屏住了呼吸,等待安排。她認為自己是責無旁貸的。因為她為孩子培訓已經請假三年了,她屏息了一會兒,終于等到了結果,她被安排去發熱門診。
她神色坦然。
她沒有想到在這個時候還有人愿意站出來替她。
那是她的一個同事。
同事的理由很簡單,她說章醫生你有一個特殊的孩子。
章醫生后來無數次想到這個場景,都感動不已。她還能說什么呢?
她說她感覺到害怕,誰不怕死呢?但是她已經請了幾年的長假陪孩子去讀培訓學校,她的領導和同事,對她已經夠理解夠寬容。這個時候,還有退縮的道理嗎?自己身體又不是不好、不能堅持,既然能,那就不要吭聲,等待領導安排。
那就屏住氣息。
章醫生想一想,一生中有多少次需要屏住氣息呢?
等待孩子出檢查結果那一次肯定是。
一次一次教育孩子之后,等待孩子做出反應的每一次都是。
包括選擇是不是親自去陪孩子上培訓課。孩子在家培訓到一定階段后,需要做出一個抉擇。她想把孩子送到培訓機構去。是讓孩子的奶奶每天去陪,是請保姆每天去陪,還是自己每天去陪?
章醫生想自己去陪。但是一個上了大學、當了醫生的人去做這么基礎具體的事情,值得嗎?
那就屏住氣息吧。
章醫生選擇了請假陪孩子培訓,因為孩子需要集體環境,需要專業老師教育。孩子還小,這個時候錯過半年、錯過一年,就是錯過了生命里的重要機會,錯過了卡點啊。
錯過了卡點,就永遠沒有機會了。
章醫生的孩子開始跟班學習,初級、中級、高級,一級一級往上攀爬。語言、生活技能、自理能力,一點一點來吧。
從五歲開始,訓練拿鉗子夾帶殼的花生,后來是訓練用筷子。這個動作需要許多分解,先夾紙團這樣容易操作的物品,每天在桌面上練習,夾進去就有獎,獎花生獎糖果,夾進去十個獎二十個或者三十個,后來就慢慢提升難度。
由夾紙團到夾花生,由夾花生到夾瓜子。
筷子也是有講究的,筷子分大頭和小頭,一般孩子很容易識別,但是自閉癥孩子卻要反復教。用小的一頭兒去夾,大的一頭兒握在手里,為什么?先一遍一遍訓練,不講為什么。
章醫生后來成了培訓中心里的骨干家長,她把培訓教程結合自己的理解寫成課件,給家長們做講解。每一個孩子都有他自己的卡點,要找到這個卡點,并且分解成課程。
章醫生的孩子現在基本上能夠獨立生活了,會洗臉刷牙,會晾衣物、曬襪子,這是無數次地重復無數次地訓練教會的。下一個訓練是套垃圾袋,但愿他能學得快。
屏住氣息。
屏住氣息。
那位六十多歲的教授最終活過來了,他出院后又過來感謝,大家又見面的時候都很感慨。不光是他,大家都有一種劫后余生的感覺,所有的醫護人員也都淚流滿面。
七十多天之后,隔離病房撤銷了,能治好的治好了。章醫生又重新回到原來的科室,回到了有生老病死也有人哭鬧的地方,回到了正常的醫療環境之中。
但是,經歷了這一場變故,畢竟還是不一樣了。


